évaluation.. prise 3!

guillaumeVous le savez déjà, le TDAH est un trouble neurologique plus souvent qu’autrement, de nature héréditaire. Si vous me suivez depuis quelques mois, vous savez déjà qu’un doute certain sommeille en moi quant à la possibilité que mon 3e garçon soit lui aussi touché par le TDAH.

Bien sûr, nous avions eu quelques petits indices à la maison qui laissait planer un certain doute, un arrière goût dont nous n’avions pas envie… mais nous nous accrochions, nous avions espoir qu’il s’en sortirait… comme lors de son examen de la vue où contrairement à ses frères, s’en est sorti avec une vue parfaite.  Il faut dire que Fiston #3 est un enfant adorable, vraiment charmant… et si créatif… pas du tout caractériel, pas turbulent non plus… juste trop mignon. Nous l’appelons d’ailleurs notre enfant soleil, il est comme ce chaud rayon de soleil qui réchauffe et illumine notre vie… toujours souriant, de bonne humeur, tout petit (malgré son presque 7 ans) mais oh combien chaleureux. Il est aimé et apprécié de tous.

Cet enfant soleil est toujours aussi charmant mais il a développé dans les derniers mois quelques petits traits que l’on pourrait qualifier de vaporeux… il a du mal à suivre les consignes, est agité, a des tics moteurs… et plusieurs autres petits indices qui ont été observés au camp de jour et… à l’école! Les professeurs sont unanimes, il a du mal à suivre les consignes, est hypersensible aux sons, au toucher (surtout les mains et les pieds). Ça devient tellement difficile qu’on lui a proposé de faire les récrés « coup de pouce » où on y offre plus d’encadrement qu’à une récré normale.  On nous a aussi proposé de lui offrir un temps de repos après chaque récré pour faciliter la transition.  C’est un enfant charmant, mais il dérange beaucoup en classe. Il prends de la place. 🙂  Mais j’apprécie tellement que l’équipe école ai proposé des moyens pour l’aider à mieux s’adapter.  On ne nous a pas encore proposé de plan d’intervention, mais ça viendra probablement. Je suis en admiration devant leur professionnalisme et leur ouverture.

Toutefois, puisqu’on est déjà passé par là, deux fois plutôt qu’une, nous savions qu’une évaluation était nécessaire pour affirmer avec certitude que nous avions bien affaire à un déficit d’attention.  Je ne peux pas me fier à mon expérience, je ne peux pas non plus me fier à l’expérience de l’école ou des spécialistes de celle-ci. Je dois faire faire une évaluation approfondie, qui documente sans l’ombre d’un doute si nous avons là un TDAH.  J’entrevois cette évaluation comme une responsabilité.  Si mon enfant a du mal à voir, je vais lui faire passer un examen de la vue.  C’est le même principe avec le comportement.

Nous avons donc prit rendez-vous avec une clinique spécialisée en évaluation comportementale.  Cette fois, puisque nous avons déménagé depuis la dernière évaluation, nous avons choisi un endroit plus proche de la maison.  Je dois vous dire de prime à bord que j’ai été surprise par la quantité de questionnaires à compléter par les parents (environ 4-5).  Même sa professeur de première année a dû en compléter 2 (les dernières fois c’était 1) !

L’évaluation, en plus d’analyser nos réponses aux questionnaires, consiste à 3 séances de 2 heures avec l’enfant afin d’évaluer ses aptitudes, sa maturité et finalement, sa capacité d’attention (ses fonctions exécutives).  Suivra bien entendu le bilan qui devrait nous être présenté en décembre. Ce processus coûte évidemment de l’argent… habituellement, il en coûte environ 1500$ qui peut varier en fonction des résultats aux différents tests (certains peuvent être ajoutés en cours d’évaluation).

Bien sûr, nous aimerions pouvoir dépenser cet argent ailleurs… dans des activités familiales par exemple… mais il est nécessaire d’avoir l’heure juste.  Sans savoir ce à quoi nous faisons face, sans diagnostic, il est difficile d’intervenir adéquatement.  J’ai essayé plusieurs types d’interventions pour aider à son cheminement scolaire, en optimisant son hygiène de vie, en réduisant le sucre, en enrichissant son alimentation d’Omega3 et en consultant en ergothérapie… mais si mon intuition n’était pas bonne? Les difficultés sont là, mais la solution elle, n’est pas aussi claire…

Oui c’est vrai, nous sacrifions nos vacances de Noël pour avoir cette évaluation.  Nous aimons notre fils et nous souhaitons de tout coeur pouvoir l’aider et le guider dans ses apprentissages de vie. Nous pensons à lui d’abord et avant tout, parce que pour nous, TDAH ou pas, il est et restera toujours notre petit rayon de soleil.

Le TDAH, c’est confondant!

photodedosJe viens tout juste d’écouter une émission de radio d’où le sujet portait sur la pression qu’exerce l’école sur les parents pour qu’ils médicamentent leur enfant (voir références plus bas) alors que les parents s’y opposent.  Le sujet a vite tourné lorsque le Dr Chicoine est entré en ondes et a présenté l’équipe scolaire comme étant un bon juge de la situation vécue en classe et qu’il faut être attentif à ces signes.  Un enfant qui bouge beaucoup, c’est différent d’un enfant qui bouge beaucoup plus que les autres ! Oui l’enfant dérange, mais ce n’est pas nécessairement parce que le professeur fait preuve d’intolérance, c’est peut-être parce que l’enfant bouge en effet plus que la normale (je n’embarquerai pas dans un débat sur ce qu’est la normalité).

Même dans notre famille, les signes que notre enfant projetait étaient perçus de façon très différente dans le couple de parents.  Mon mari ressentait les signes à la puissance 10 (les tics de mon fils par exemple) au point tel que s’en était rendu insupportable pour lui alors que chez moi, c’était quasi imperceptible!! Je trouve donc normal qu’un parent n’ai pas la même perception qu’une enseignante, d’autant plus que le contexte est entièrement différent. C’est un peu la même chose avec notre entourage, comment une personne qui voit notre enfant une fois par mois (ou à chaque fête de famille) peut juger que notre enfant n’a pas de problème d’attention ou d’hyperactivité? Est-ce qu’ils savent vraiment ce qu’est un enfant ayant un déficit d’attention d’abord? Ensuite, peuvent-il vraiment faire la distinction entre un déficit d’attention et un problème d’hyperactivité? J’en doute fortement.

Il faut faire confiance aux professionnels, c’est leur travail de déceler les problématiques de l’enfant, tout comme celui de votre garagiste pour votre voiture.  Bien sûr, c’est plus émotif, plus sensible.  Ça nous ramène à notre rôle parental, à nos compétences… je sais… mais avoir un trouble neurologique, ça n’a rien à voir avec vos compétences de parents!!! Tout comme votre voiture lorsqu’elle a un problème de moteur alors qu’elle est neuve! Il faut accepter que notre enfant ai un problème et faire face à la musique comme lorsqu’il a attrapé cette fichue varicelle et que vous avez dû manquer une semaine de travail… sauf que là, c’est pour pas mal plus long et vous devrez apprendre à vivre avec!

Comme le disait le Dr Chicoine, le TDAH, c’est une atteinte aux fonctions exécutives, c’est complexe! Est-ce que quelqu’un pourrait me dire ce qu’est une fonction exécutive ou encore mieux, en nommer une? Ben non… ce n’est pas à la portée de tous, pas même de notre tante ou de notre beau-père! Mais le/la psychologue de l’école le peut!  Même certains professeurs sont très bien outillés pour le faire!!! Vous seriez étonnés de constater à quel point certains profs sont capables de faire encore plus qu’enseigner…!

L’enseignante de maternelle me racontait lors de notre dernière rencontre ce qu’elle avait remarqué chez mon fils.  Elle avait remarqué plusieurs signes qui correspondaient à une certaine sensibilité sensorielle. Elle m’a donné plusieurs exemples que j’avais moi-même remarqués à la maison et j’ai trouvé fort étonnant qu’elle puisse ainsi distinguer ceux-ci avec autant de justesse parmi un groupe d’une dizaine d’élèves.  Elle m’a dit avoir vu des signes de TDAH mais qu’elle jugeait pour l’instant que ce n’était peut-être pas aussi important que les signes sensoriels qu’elle avait nettement distingués.  Elle m’a suggéré d’aller chercher des réponses auprès d’un(e) ergothérapeute avant d’aller voir du côté d’un diagnostic de TDAH.  J’étais estomaquée mais surtout, très impressionnée par ses compétences… wow!

Allez, ouvrez vos horizons et prenez donc toute l’aide qui vous est offerte. Une simple ouverture peut souvent se transformer en une main tendue, prête à vous aider. 🙂

L’émission de radio de 98,5fm : Des parents doivent se battre contre l’école et les intervenants pour ne pas médicamenter leur enfant. Donne-t-on trop facilement des pilules à nos enfants pour les calmer?

Le diagnostic de coin de table

photo_evaluationJe discutais dernièrement avec une psychothérapeute qui se disait exaspérée des diagnostics de coin de table.  Le genre de diagnostic qui est réalisé en 15 minutes, sans mesures, sans tests.  Son commentaire m’a fait sourciller. Bien sûr, j’avais déjà entendu parler de ces diagnostics à la va vite réalisés par un médecin de famille, par la psychologue de l’école (je ne juge pas ici, je rapporte ce que j’ai entendu)… Elle alla même jusqu’à dire que c’était la majorité des diagnostics qui sont fait trop rapidement, sans évaluation approfondie, sans réellement connaître le patient.  Je lui ai alors dit que j’étais surprise car lors de l’évaluation de nos enfants, nous avons eu un diagnostic élaboré… le dernier tenait sur 10 pages!  À son tour, elle était stupéfaite.  Elle n’avait en carrière, jamais vu de diagnostic qui tenait sur 10 pages… et elle a beaucoup d’expérience en la matière.

Plus tard dans la semaine, je suis tombée sur cet article de PsychoMedia : TDAH : manque de rigueur dans l’établissement du diagnostic qui relatait une étude réalisée en Allemagne et qui évaluait justement les professionnels de la santé sur leur capacité à bien diagnostiquer le TDAH.  Les résultats sont troublants… certains spécialistes diagnostiquent alors que l’enfant ne répond pas aux aux critères de base, soit la présence de 6 symptômes (ou plus) dans chacune des catégories qui a persisté pendant au moins 6 mois, à un degré qui est inadapté ou ne correspond pas au niveau de développement de l’enfant :

(les voici à titre de rappel)

Inattention

  1. souvent, ne parvient pas à prêter attention aux détails, ou fait des fautes d’étourderie dans les devoirs scolaires, le travail ou d’autres activités
  2. a souvent du mal à soutenir son attention au travail ou dans les jeux
  3. semble souvent ne pas écouter quand on lui parle personnellement
  4. souvent, ne se conforme pas aux consignes et ne parvient pas à mener à terme ses devoirs scolaires, ses tâches domestiques ou ses obligations professionnelles (cela n’est pas dû à un comportement d’opposition, ni à une incapacité à comprendre les consignes)
  5. a souvent du mal à organiser ses travaux ou ses activités
  6. souvent, évite, a en aversion, ou fait à contrecoeur les tâches qui nécessitent un effort mental soutenu (comme le travail scolaire ou les devoirs à la maison)
  7. perd souvent les objets nécessaires à son travail ou à ses activités (p.ex., jouets, cahiers de devoirs, crayons, livres ou outils)
  8. souvent, se laisse facilement distraire par des stimulus externes
  9. a des oublis fréquents dans la vie quotidienne

Hyperactivité et/ou impulsivité

  1. remue souvent les mains ou les pieds, ou se tortille sur son siège
  2. se lève souvent en classe ou dans d’autres situations où il est supposé rester assis
  3. souvent, court ou grimpe partout, dans des situations où cela est inapproprié (chez les adolescents ou les adultes, ce symptômes peut se limiter à un sentiment subjectif d’impatience motrice)
  4. a souvent du mal à se tenir tranquille dans les jeux ou les activités de loisir
  5. est souvent « sur la brèche » ou agit souvent comme s’il était « monté sur ressorts »
  6. parle souvent trop
  7. laisse souvent échapper la réponse à une question qui n’est pas encore entièrement posée
  8. a souvent du mal à attendre son tour
  9. interrompt souvent les autres ou impose sa présence (p. ex., fait irruption dans les conversions ou dans les jeux)

Pour ma part, les diagnostics ont été réalisés au privé (dans les 2 cas).  Est-ce meilleur, plus fiable, mesuré plus en profondeur? Je ne sais pas.  Chose certaine, le temps d’attente du public pour obtenir un diagnostic provoque certainement des « fast tracks », on tourne les coins ronds pour donner accès au maximum de personnes dans le meilleur délai. Mais à quel prix?