évaluation.. prise 3!

guillaumeVous le savez déjà, le TDAH est un trouble neurologique plus souvent qu’autrement, de nature héréditaire. Si vous me suivez depuis quelques mois, vous savez déjà qu’un doute certain sommeille en moi quant à la possibilité que mon 3e garçon soit lui aussi touché par le TDAH.

Bien sûr, nous avions eu quelques petits indices à la maison qui laissait planer un certain doute, un arrière goût dont nous n’avions pas envie… mais nous nous accrochions, nous avions espoir qu’il s’en sortirait… comme lors de son examen de la vue où contrairement à ses frères, s’en est sorti avec une vue parfaite.  Il faut dire que Fiston #3 est un enfant adorable, vraiment charmant… et si créatif… pas du tout caractériel, pas turbulent non plus… juste trop mignon. Nous l’appelons d’ailleurs notre enfant soleil, il est comme ce chaud rayon de soleil qui réchauffe et illumine notre vie… toujours souriant, de bonne humeur, tout petit (malgré son presque 7 ans) mais oh combien chaleureux. Il est aimé et apprécié de tous.

Cet enfant soleil est toujours aussi charmant mais il a développé dans les derniers mois quelques petits traits que l’on pourrait qualifier de vaporeux… il a du mal à suivre les consignes, est agité, a des tics moteurs… et plusieurs autres petits indices qui ont été observés au camp de jour et… à l’école! Les professeurs sont unanimes, il a du mal à suivre les consignes, est hypersensible aux sons, au toucher (surtout les mains et les pieds). Ça devient tellement difficile qu’on lui a proposé de faire les récrés « coup de pouce » où on y offre plus d’encadrement qu’à une récré normale.  On nous a aussi proposé de lui offrir un temps de repos après chaque récré pour faciliter la transition.  C’est un enfant charmant, mais il dérange beaucoup en classe. Il prends de la place. 🙂  Mais j’apprécie tellement que l’équipe école ai proposé des moyens pour l’aider à mieux s’adapter.  On ne nous a pas encore proposé de plan d’intervention, mais ça viendra probablement. Je suis en admiration devant leur professionnalisme et leur ouverture.

Toutefois, puisqu’on est déjà passé par là, deux fois plutôt qu’une, nous savions qu’une évaluation était nécessaire pour affirmer avec certitude que nous avions bien affaire à un déficit d’attention.  Je ne peux pas me fier à mon expérience, je ne peux pas non plus me fier à l’expérience de l’école ou des spécialistes de celle-ci. Je dois faire faire une évaluation approfondie, qui documente sans l’ombre d’un doute si nous avons là un TDAH.  J’entrevois cette évaluation comme une responsabilité.  Si mon enfant a du mal à voir, je vais lui faire passer un examen de la vue.  C’est le même principe avec le comportement.

Nous avons donc prit rendez-vous avec une clinique spécialisée en évaluation comportementale.  Cette fois, puisque nous avons déménagé depuis la dernière évaluation, nous avons choisi un endroit plus proche de la maison.  Je dois vous dire de prime à bord que j’ai été surprise par la quantité de questionnaires à compléter par les parents (environ 4-5).  Même sa professeur de première année a dû en compléter 2 (les dernières fois c’était 1) !

L’évaluation, en plus d’analyser nos réponses aux questionnaires, consiste à 3 séances de 2 heures avec l’enfant afin d’évaluer ses aptitudes, sa maturité et finalement, sa capacité d’attention (ses fonctions exécutives).  Suivra bien entendu le bilan qui devrait nous être présenté en décembre. Ce processus coûte évidemment de l’argent… habituellement, il en coûte environ 1500$ qui peut varier en fonction des résultats aux différents tests (certains peuvent être ajoutés en cours d’évaluation).

Bien sûr, nous aimerions pouvoir dépenser cet argent ailleurs… dans des activités familiales par exemple… mais il est nécessaire d’avoir l’heure juste.  Sans savoir ce à quoi nous faisons face, sans diagnostic, il est difficile d’intervenir adéquatement.  J’ai essayé plusieurs types d’interventions pour aider à son cheminement scolaire, en optimisant son hygiène de vie, en réduisant le sucre, en enrichissant son alimentation d’Omega3 et en consultant en ergothérapie… mais si mon intuition n’était pas bonne? Les difficultés sont là, mais la solution elle, n’est pas aussi claire…

Oui c’est vrai, nous sacrifions nos vacances de Noël pour avoir cette évaluation.  Nous aimons notre fils et nous souhaitons de tout coeur pouvoir l’aider et le guider dans ses apprentissages de vie. Nous pensons à lui d’abord et avant tout, parce que pour nous, TDAH ou pas, il est et restera toujours notre petit rayon de soleil.

Plus ça change, plus c’est pareil

Les seules limites de nos réalisations de demain, ce sont nos doutes et nos hésitations d’aujourd’hui – Eleanor Roosevelt

1002998_672331379484040_486783316_n2013 est passée, nous ouvrons aujourd’hui nos bras à 2014.  Comme chaque année, c’est un peu l’heure des bilans et des résolutions. Cette année, j’ai envie de faire un petit bilan, question de ne pas oublier par où l’on est passé pour enfin arriver là où l’on est aujourd’hui.

Je ne vous cacherai pas que 2013 a été une année plutôt difficile pour moi. Oui, bien sûr, l’ajout d’un 2e enfant ayant un diagnostic de TDAH a été un choc, une grosse pilule difficile à avaler.  Mais ce qui a été pour moi plus déstabilisant cette fois, c’est l’entrée officielle des comorbidités dans notre vie familiale.  Un trouble d’opposition avec provocation, ça a des répercussions sur toute la famille; la fratrie, les parents (ouf!) et les relations interpersonnelles avec toutes les personnes qui gravitent autour de nous.  Tout un défi! Pourtant, nous avons prit les choses en main, psychoéducation pour les fistons qui se querellent sans cesse et psychoéducation pour les parents aussi… à force de tout tenter, tu finis par te perdre dans toutes ces interventions et à te perdre en tant que couple… tu n’es plus qu’un parent désespéré et à bout de souffle. Pourtant, il ne faut pas baisser les bras, il existe des solutions! Mais il faut les chercher car elles ne viendront pas à vous toutes seules… un diagnostic ça éclaire, ça confirme mais après, on fait quoi avec tout ça? Eh bien, c’est le début d’une longue investigation, d’une recherche perpétuelle de services… 2013, ça a été un peu ça pour nous au final.

Sur la page facebook de ce blogue, je reçois très souvent des messages de parents, souvent désespérés ou encore porteurs d’espoir. Je réalise qu’ici au Québec, malgré les préjugés et les idées préconçues portant sur les médicaments et le profil type de l’hyperactif, nous avons accès à une foule de ressources pour nous aider à vivre avec le TDAH : de nombreuses publications, un grand choix de médications, une ouverture des médecins face à cette problématique qui ne demande ici qu’une évaluation fait par un(e) psychologue et non pas un psychiatre.  Tout notre système scolaire est adapté et conscient de cette problématique.  C’est un peu comme être diabétique quoi!  Demandez donc à un(e) français(e) de vous dire comment c’est vécu chez eux… une vraie galère! Même les psychiatres sont contre le diagnostic… le TDAH est pratiquement traité comme un trouble imaginaire, une fabulation des parents.  La psychologue de mon fils disait même que plusieurs français débarquaient ici au Québec pour obtenir un diagnostic faute de pouvoir y accéder en France.  Cette situation est révoltante c’est vrai, et c’est pourquoi je retiens mes commentaires sur notre système de santé qui n’assure pas une pleine prise en charge du TDAH chez l’enfant.  Toutes ces personnes dans le besoin ont besoin de partager, de trouver des solutions et des ressources pour faire face au TDAH (et à ses &%?$ de comorbidités). C’est pourquoi je poursuis l’écriture de ce blogue.

Toute cette réflexion m’amène de nouveau à parler de mon projet de portail qui est pratiquement prêt… quand je repense à ce projet que j’étire puis reporte sans cesse… je me questionne… suis-je TDAH coudonc? On m’assure que non… mais quand je me regarde repousser le tout et repartir en flèche en y travaillant pendant des heures sans pouvoir m’arrêter… je réalise bien malgré moi que je reconnais plusieurs de ces signes… mais ce qui est formidable dans tout cela, c’est que je sais maintenant comment vivre avec!  Et vous? Votre bilan 2013?

Bonne année 2014!!

Quand le doute s’installe…

Vous savez, en démarrant ce blogue, je le faisais d’abord pour moi, parce que j’avais envie de m’exprimer sur cette détresse qui m’habitais face au diagnostic de mon fils.  J’avais honte de lui avoir transmis les gênes qui allait limiter les espoirs que j’avais pour lui.  Je n’osais pas en parler dans mon entourage et je me suis dit, puisque je travaille dans le web, ce blogue pouvait avoir un double intérêt, parfaire mes connaissances des médias sociaux et être un bon exutoire.  Puis, les mois ont passés, j’ai eu envie de m’impliquer et d’en savoir plus sur le TDAH. J’ai joint le Regroupement des associations Panda où j’ai côtoyé des gens formidables et grâce auquel j’ai développé tout un réseau en lien avec le TDAH.  J’en ai beaucoup apprit sur le monde associatif, ses côtés humains et ses côtés moins humains… j’ai beaucoup apprit sur notre système de santé, sur les spécialistes et sur les avancées au niveau du TDAH.  J’achetais tout ce qui se faisait comme littérature sur le sujet, j’ai assisté à de nombreuses conférences sur le sujet et j’ai même payé de ma poche des conférences plus poussées, en lien avec le secteur de l’éducation et souvent destiné aux professionnels de la santé. Je me suis tenue à jour sur tout ce qu’il y avait comme actualité sur le sujet et j’ai même décidé de joindre une association Panda pour avoir les « deux mains dedans » pour vrai.

J’avais en tête une foule de projets reliés au TDAH, l’ouverture d’une clinique de diagnostic et de suivi, un projet d’évaluation en ligne même, sans parler de la communauté sur laquelle je planche depuis des mois… j’avais en tête d’offrir des formations sur le sujet, je me suis même formée pour devenir formatrice sur le sujet.  Je pensais aussi écrire mon livre, ayant autour de moi des contacts me permettant d’être épaulée dans ma démarche.  Je me disais, je pourrais aussi ouvrir un volet québecois au site IMPACT ADHD… le coaching familial était également un élément qui me faisait de l’oeil… des projets et des idées, j’en avait à profusion. Même un retour à l’école était possiblement envisagé, je sentais que ça passait par là. On voit souvent les gens dans la quarantaine faire un changement de carrière… en était-je rendu là?

Et puis, le doute s’est doucement installé. D’abord, en constatant à quel point le monde associatif était malade… beaucoup de déception de ce côté… étant moi-même entrepreneure, je voyais trop bien qu’il y avait plusieurs lacunes.  Par contre, j’admirais la détermination et la performance de certaines personnes qui jamais n’abandonnent.  Mais c’était aussi un monde où l’on perd quelquefois de vue ce qui nous a porté à prendre action… ce qui nous rassemble, le TDAH.  Puis, est venu un second diagnostic pour mon autre fils et l’annonce que le 3e sera probablement aussi touché.  Je me questionne et je me demande pourquoi j’en fait tant en dehors de la maison pour le TDAH… et si peu chez moi. Je devrais focuser sur mes enfants non? Et puis, le mari qui s’en mêle et qui ne comprends pas mon intérêt pour le sujet…  je laisse alors tomber l’association dans laquelle je m’impliquais, question d’être plus présente à la maison et au boulot. Mes projets pour le TDAH me passionnent, je planifie le tout chaque soir avant de dormir, j’en rêve…

Mais on me rappelle à l’ordre, je dois m’occuper de mon travail… aussi! Je manque de temps pour tout faire, j’ai un peu la langue à terre… moi qui suit habituellement si déterminée et sans baisse d’énergie.  Et là, quand je suis à quelques pas d’avoir enfin un peu de temps pour m’y consacrer, on me demande pourquoi j’y mets autant d’énergie.  Pourquoi ça me touche autant… pourquoi j’en parle tout le temps, pourquoi je suis aussi émotive par rapport à ça.

J’ai toujours été émotive. Et sensible.

Petite, j’étais toujours entourée d’enfants que je prenais en charge… par simple plaisir de faire une différence dans leur vie.  Ma mère me disais toujours que je ferais une bonne professeur, ce que j’ai décidé de faire.  J’ai donc étudié pour devenir orthopédagogue. Durant mes stages, j’ai été en contact avec des enfants très attachants puis un jour, l’une d’entre-elle m’a appelé « maman »… c’était trop pour mon émotivité… je voulais sauver tous ces enfants, mais en le faisant, j’allais peut-être oublier les miens… j’ai alors tout laissé tombé et je me suis réorienté.

Aujourd’hui, la vie m’a ramené là où je l’avais laissé. Mais le doute demeure, suis-je vraiment à ma place? Est-ce que je ne prends pas ça trop à coeur ?  Est-ce que je suis en train de faire une folle de moi? J’ai l’impression d’être cette espèce de fatiguante qui parle du TDAH de ses enfants à tout le monde, comme si  je n’avais que cet intérêt dans ma vie.  Je suis une passionnée, c’est vrai… mais j’énerve probablement tout le monde avec cette passion… ils croient que c’est parce que je n’accepte pas la situation, que j’ai du mal avec la condition de mes enfants.  Que ça m’affecte plus qu’eux… J’ai du mal c’est vrai, parce que le quotidien n’est pas facile… pour certaines personnes, ça semble simple, une petite pilule et c’est réglé. Pour moi, et pour d’autres je le sais, c’est loin d’être aussi simple. Mais bon, je prends peut-être encore trop les choses avec émotivité.  Je pense que ce serait sage de faire le point à ce stade-ci de ma vie… de réfléchir et d’avoir un certain détachement sur le sujet. Je n’aime pas du tout ce que je projette et je dois y voir sérieusement…